Hittade en bra text...

Jag hittade en bra text på nätet. Läs och begrunda!


Autistiskt syndrom
Autistiskt syndrom är ett funktionshindersom gör att man har svårt att vara med andra människoroch svårt att tala med och förstå andra människor.Man gör ofta samma sak fler gånger,och har kanske bara ett enda intressesom man hela tiden vill hålla på med.
För att en läkare ska säga att man har autistiskt syndromska man vara så här innan man har fyllt tre år.
Svårt att vara med andra människor
Så här är personer som har autism tillsammans med andra människor:de har svårt för att titta en annan människa i ögonen,de har svårt att röra på kroppen och händerna för att visa vad de menar,de kanske rör sig stelt och konstigtoch de har också svårt att visa att de är glada eller ledsna.
Barn med autism verkar inte vara intresserade av andra människor.Autism gör det svårt att förstår hur andra tänker och känner.Därför brukar barn med autism ha svårt att få lekkamrater.Vuxna personer med autism har svårt att få vänner.
Svårt att tala med andra människor
Personer med autism har ofta svårt att tala med andra människor.Ofta tar det lång tid för barnet att lära sig tala.En del barn lär sig aldrig att tala.Om man ändå kan tala med andra så blir samtalet konstigt eftersom man har svårt att förstå andra människor.
Personer med autism kanske säger samma saker hela tiden eller säger sådant de hört tidigare av någon annan.
Många personer med autism kan behöva lära sig att tala på andra sätt, till exempel med hjälp av bilder

Bråk och tjat

Jag tror jag blir tokigt på allt tjat. Orkar inte med att få en massa extra besvär helt i onödan!! Nu vill jag bara ha lite ledigt och bara ha det bra utan massa sjukhus, möten, samtal....!!!

Autismcentrum

Jag tycker nog att dom verkar ganska bra, dom där på autismcentrum. Fast det är ju lite annorlunda, eller det lär i alla fall bli. Jag var där idag och det kändes helt ok. Det har kommit upp en del tankar och kanske en del nya förklaringar till hans beteenden. Varför är det ingen som tänkt på det förut? Antagligen för att kunskapen om autism är ganska dålig. Idag har jag bl.a fått nya förslag på vad hans sömnproblem kan bero på. Fast det bli ju genast en läkarfråga. Så då måste jag kontakta neurologen. Vilket antagligen kommer innebära fler läkarbesök och fler utredningar. Blä och bra!

Nu ska jag först å främst invänta svar på blodutredningen. Nästa vecka är det öronläkare (kontroll efter op) och en kurs. Varför ta det lugnt...??

Tankar...

Tankar kommer, tankar går... Hur, när, varför?? Hjärnan är ett enda virrvarr, hela jag är ett enda virrvarr. Jag behöver verkligen att det skulle lugna ner sig. Orkar inte, vill inte, men jag måste! JAG MÅSTE!! Det är jag som måste orka göra allt jobbigt, men ändå det nödvändiga. Jag vill ha semester, ta med gossen och bara åka härifrån ett tag!

Inte alls förvånad...

Det är ju Viktor jag pratar om. Då ska man aldrig sluta att förvånas. Jag undrar när jag ska sluta bli förvånad när det händer nya saker, nya komplikationer, nya utredningar? Nej, det här är nog något jag får vänja mig vid. Det ska nog bli bra;)

Allt och ingenting

Just nu känns det som att allt händer, men ändå ingenting. Jag bara väntar på allting. Röntgensvar, operation (dag är bokad), massa möten mm. Det känns ändå som att livet rullar på lite grann, även fast det många gånger är skitjobbigt. Jag gör som jag alltid har gjort, hoppas på att allt snart lugnar ner sig. Eller i a f att det blir lite ordning och reda. Jag vill ha röntgensvar, jag hoppas att Viktor blir bättre efter operationen, hoppas att han får bra hjälp på autismcenter.

Jag har också träffat kommunen och pratat skola för gossen. Det låter inte helt omöjligt att han får den skola jag vill ha. Dörren är åtmintåne inte helt stängd. Fast ärendet ska upp till behandling/beslut i nämnden, så det kommer nog inget svar förrän tidigast i Januari. Nu är bollen i rullning och hoppet är ju det sista som överger en, eller hur?

Sjukan

Så var bukröntgen och op inbokade. Det innebär en massa sjukhusbesök innan mitten på oktober. Hoppas bara att det är slut sen. Fast det tror jag inte....

Jag har också fått kallelse till autismcenter, jag ska dit om några veckor. Det känns konstigt, Viktor har ju haft habiliteringen i Södertälje så många år. Nu ändras det plötsligt! Sjukgymnast kommer han visserligen ha kvar där, men det är allt. Det blir ett stort steg, ett spännande steg. Jag hoppas att dom kan hjälpa mig med skola för Viktor. Kommunen kommer inte ge sig så lätt, men det gör ju inte jag heller!! Igår var jag på skolbesök på en skola i annan kommun, den var verkligen så bra. Man kan ju faktiskt hoppas. Men tyvärr är det väl så att barn med funktionshinder inte har rätt att välja skola...:(

Oro!

Så orolig!! Jag är så orolig just nu. Det är inte alls kul. Igår ringde bästa uroterapeuten och sa att Viktor ska göra buk-röntgen, han har ev stenar i buken. Det känns väl sådär... Det verkar ju som att det aldrig ska ta slut. När det ena har lugnat ner sig, så kommer nästa sak för honom. Varför?? Nu börjar jag faktiskt bli riktigt orolig för att andra organ ska ge med sig. Jag undrar så vad läkarna kommer göra. Blir det fler undersökningar? Kommer dom någon gång komma på varför det blir såhär? Så just nu är det mycket oro.....

Jag undrar...

... Om det kanske har gått lite väl långt när man låter mer förvånad när en läkare säger att det INTE är något fel, än när det faktiskt är det... Viktor var inne på ny provtagning i tisdags eftersom han återigen har börjat kissa på sig. I fredags ringde läkaren och sa att det var urinvägsinfektion. Igen. Undrar varför jag har slutat bli förvånad? Häromdagen sa en av Viktors fröknar att "vi har faktiskt pratat om dig här och vi är helt överens om att du är så stark som orkar allt detta". Dom skulle bara veta: Det gör jag inte, men jag har ju liksom inget val! Vem skulle kämpa för min son om inte jag gjorde det? Ingen! Kommunen skulle antagligen tycka att det va ganska skönt...

Less...

Just nu är jag ganska less på sjukhus. Inom ca 1 ½ vecka kommer det vara 5 besök på sjukan, känns väl sådär. Förra helgen var Viktor på akuten. Urinvägsinfektion. Det måste göras en uppföljning, det blir nu på torsdag. I onsdags var han på öronkliniken, södertälje. Därifrån skickades remiss till huddinge. Dit ska han på torsdag. Dessutom har han varit hos ögonläkaren, men där gick det ok...

Men men...
Annars är allt ganska bra. Viktor har bytt avd på förskolan och det fungerar ganska bra, tycker jag. Detta trots att han säger att han inte vill gå dit. Jag tror bara att det har varit svårt att vänja sig och att det är många nya barn i gruppen.

Tack

Till dig/er som skickade kort till Viktor: Tack! Viktor blev glad, han älskar att få post. Ni vet vilka ni är...

Städa

Tänk så svårt det kan vara att städa i sitt rum. Tänk så lätt jag kan göra det för Viktor. Jag har äntligen rensat bland alla hans leksaker, så nu är det inte alls lika mycket kvar. Dessutom har jag satt upp kort på alla saker och vart dom ska vara. Nu har han sagt att det är så lätt att städa nu, för han vet vart alla saker ska vara. Tänk så enkelt det kan vara...

Några små ord...

Det är aldrig en okomplicerad tillvaro att leva med barn med autism men på något sätt går det en dag i taget. Och stunderna av glädje är fler än vi tror.

Det citatet stämmer så bra! Det är verkligen så det känns!

Varför inte?

Jag undrar så varför inte hela livet kan vara lite som semester. Har haft det så lugnt och skönt under mina 3 veckor. Inte ett sjukhusbesök eller möte. Åååh, så skönt! Men nu är semestern slut. Hoppas att hösten blir lite lugnare än vad våren var. Det gäller ju liksom att se till att hitta lite tid för själv. Det blir en utmaning att klara det!

När Viktor kommer tillbaka till förskolan, ska han börja på ny avdelning. Spännande! Har redan drillat personalen och dom tycker det ska bli spännande att få jobba med honom. Ja, ja det blir nog bra. Tänk, sen Viktor fick sin autism-diagnos så känns det som att mycket har fått sin förklaring och jag vet vad jag har att jobba mot. Dessutom blir det lättare att jobba mot t. ex. kommunen.

Härligt

Härligt med semester! Igår var vi till Mariefred med en kompis. Viktor fick göra något han älskar: Åka tåg... Ångtåg!! Det är ju riktigt härligt att göra små utflykter med goa vänner. På söndag blir det allsång och på måndag tror jag att vi tar en liten tur med sightseing-båt.

Men mitt upp i den härliga semestern gnager oron för allt som kommer till hösten. Vad ska hända? Hur ska jag orka? Jag går fortfarande och väntar på sammanställningen från BUP. När jag fått den så ska det remitteras till autismcenter. Sen blir det ju massa andra saker också. Jag har ju en del frågor om olika saker som oroar mig. Har haft en del kontakter med olika personer redan. Usch, hur ska detta gå? Nä, nu blir det att njuta av välbehövlig semester:):)

Semester

Snart ska vi ha semester, jag och min son. Helt själva. Skönt ska det bli. Årets semester är efterlängtad på många plan. Den här våren har varit lite tuff, kan man väl säga. Om man bortser från ortopedingenjören, så har det varit ganska lugnt de senaste veckorna. Misstänker att jag får igen det dubbelt upp när hösten kommer. Jag vet ju att det är många besök som väntar. Just nu är jag så glad att det finns personer som förstår hur jag har det, det ska nog gå bra. Jag fick en fråga för några veckor sedan, en fråga som har snurrat i mitt huvud sedan dess: Hur orkar du vara en bra mamma? Jag vet ärligt talat inte hur jag orkar, vet inte ens om jag orkar... Men nu är det snart semester och då ska jag ladda massor och bara ha det bra.

Varför

Jag orkar inte ta fler beslut just nu. Ändå måste jag det. Jag kommer troligtvis bli beviljad både kontaktperson och kontaktfamilj. Det känns ju toppenskönt. Nu har jag fått förfrågan om jag vill ha en annan kontaktperson, dom har tydligen hittat någon som ev skulle passa. Mina föräldrar har tidigare varit avlösare, men nu vill dom att jag ska ta någon annan. Orkar verkligen inte ta det beslutet. Kan jag inte bara få vara ett tag? Men jag kanske ska vara glad att det ändå äntligen händer något i rätt riktning?! Funderar allvarligt på att gräva ner mig ett tag. Snart är det semester och då ska jag bara njuta!!!!

???

Men hur tänker dom. Vi bytte tydligen LSS-handläggare för 3 veckor sedan. Fick jag reda på idag. Efter att själv ha kontaktat soc. Dom hade försökt skicka papper till mig, men de hade kommit tillbaka. Ringer man inte då??? Nu har nya handläggaren bestämt att vi ska ha ett nytt möte. Jag ska göra en ny ansökan. För fjärde gången på 6 månader. JAG BLIR VANSINNIG!!!!!

Slut

Idag var jag till hab, till underbara Katrin. Åååå, det var ett jobbigt möte eftersom det antagligen var sista gången vi satt tillsammans på ett sådant sätt. Nu är det sommarlov, då borde allt bli lite lugnare! Vi har ett möte inbokat i sept, men det blir antagligen ett avslutningssamtal med hab och förskolan. Dessa möten är inte alls lika behagliga.
Det var i alla fall riktigt skönt att få sitta där hos henne idag och få vända ut och in på livet. När jag berättade allt som har hänt under våren, så sa hon bara "jag beundrar dig, för att du fortfarande står på benen...". Ja, ibland är det knappt att jag ens gör det!

Sen var det riktigt skönt att komma hem. Då hade jag plötsligt storhandlat utan att ens ha varit i affären. Det där med hemkörning är något som jag tror passar mig perfekt. Jag ska nog göra det lite lagom ofta. Tänk att slippa stressa runt på stormarknaden med en trött och grinig unge, nu kan han istället sitta i sitt rum och leka medans jag handlar. Underbart!!

Verkligheten

Ibland kommer verkligheten så skrämmande nära! När jag hämtade på förskolan idag, så hade personalen lagt lite av hans extrakläder i en påse, som vi skulle ta hem. Slarviga mamman har glömt att ta hem vinterkläder. Påsen var av sådan modell som används till sopor på förskolan. Under hela vägen hem undrade han varför jag hade tagit hem soppåsen från förskolan... Det är stunder som dessa när det blir så uppenbart att han inte tänker riktigt som vi andra. Just nu läser jag "Gång på gång". En bok som för mig är så skrämmande, så bra, så verklighetsnära, så mycket.... Viktor! För mig visar den att framtiden kommer att bli tuff, men också väldigt ljus! Viktor är och förblir Viktor för mig, oavsett alla diagnoser och sjukdomar han har! Eller kanske tack vare...

I morgon bär det av till ortopedingenjören. Igen. För sjuttioelfte gången, sedan april. Jag vet inte varför ortoserna inte har fungerat denna gång. Han får kraftiga märken och vristen på ena foten svullnar upp vid dagens slut. Stackars gossen, han är så tapper som kämpar...

Ny vecka...

....Nya tag! Kommande vecka är det samtal på förskolan tillsammans med hab och så är det ett litet besök på Ö-N-H efter ännu en öroninflamation.

Viktor kan inte få öroninflamationer eftersom han har rör (enligt läkare på när-akuten), ändå får han det. Är Viktor ett udda barn eller är det när-akuten som inte kan öron?? Hur som helst så hoppas jag att öronen ser bra ut nu.

Sen har vi ju det där samtalet. Det ska bli oerhört intressant att höra vad förskolan tänker om hans sista år. Inte för att jag tror att dom behöver göra några större ändringar, men ändå. Jag är verkligen så trött på alla samtal, jag undrar när det ska ta slut? Det ska bli så skönt när alla börjar gå på semester, då brukar det vara lugnt några veckor.

Men lite glädjande är att min lägenhet snart är i ordning. Jag väntar bara på min säng, sen kan jag flytta in på riktigt. Viktor älskar att vara där nu när han har fått dit alla sina saker. Härom dagen satt han på balkongen och spelade gitarr!

Misstro och motgång

Öronbarn är han, min älskade son. Misstrodd blir jag ofta när jag söker vård för honom. Senast igår... Viktor var på lättakuten på Huddinge. Den läkaren sa att det bara var en ordentlig vaxpropp som dom inte kunde ta bort. Han skulle ju på återbesök hos öronläkare i augusti, han kunde vänta tills dess!! Jag tyckte inte det, så jag ringde öronläkaren. Han fick komma dit direkt och rensa, då visade det sig att han ändå hade öroninflamation. Återbesök om 1 vecka...

Jag har också påbörjat diskussionen med kommunen vad gäller skola. Usch, det kommer bli en låååång vandring. Orkar, orkar inte...

Tankar

Just nu går mina tankar till dig och dina nära. Jag hoppas och ber att allt ska gå bra för dig, något annat finns inte på kartan. Vi träffas inte ofta, ändå är du mig så kär. Det vet du! Mina problem känns så små, jämfört med dina. Jag hoppas att det snart blir tvärtom. Jag vill visserligen inte ha mina problem, men jag önskar att din mardrömm bara försvann. Om jag bara hade magiska fingrar, då skulle jag göra allt bra igen! Vi skulle ju ha träffats snart! Viktor skulle ju leka med din gosse! Lova mig att det snart blir av!!

Ljusare framtid

Det känns skönt att kunna säga att jag ser en smal ljusspringa i den enormt långa tunneln. Jag flyttar snart! Det ska bli så enormt skönt att kunna komma hem till sitt alldeles egna boende. Det gör ju att jag kan börja planera för framtiden på ett helt nytt sätt, jag behöver inte ta hänsyn till någon annnan än min älskade son! Just nu är livet jobbigt, men jag har klarat mig bra hittils med underbara vänner och lite annat folk runt gossen. Nu kan jag bara se framåt! Jag ska klara mig bra! Ingen ska få förstöra mitt liv!

Idag börjar mitt nya liv

Idag börjar mitt nya liv. Nu måste jag börja tänka att jag är mamma till ett barn med autistiskt syndrom med LMR (lätt utvecklingsstörd). Beskedet kom idag. Jag tog emot det med både sorg och lättnad. Även om jag var förberedd på resultatet, så befinner jag mig ändå i någon slags kaos. Nu kommer en ny skådespelare upp på scenen, nämligen autismcenter.

Nu kommer Viktor få rätt hjälp. Han har tidigare haft mycket bra hjälp, men kunskapen om detta har väl varit något begränsad. Nu kan väl tillvaron bara få bli bättre!?

Orken tryter

Hur mycket ska en människa orka? Orken tryter! varför är det inget som vill gå min väg just nu. Det blir ingen flytt för mig den 17 maj, det har fullständigt tagit knäcken på mig. Jag är så jävla arg på mäklaren att jag skulle vilja skälla ut henne efter noter. Men jag orkar inte. Det skulle ta för mycket på krafterna. Just nu har jag lite annat att tänka på. Orkar, orkar inte.... Vet inte alltid vilket ben jag ska stå på. Vem ska kämpa för mig och Viktor om inte jag gör det? Jag längtar till på onsdag, då ska jag träffa en person som kanske kan hjälpa mig lite på traven, åtminståne börja reda ut saker. Man måste ju börja nysta någonstans...

Just nu känner jag mig inte alls stark, men jag ska komma stärkt ur detta helvete! Det måste bara börja vända snart!

Snart...

Ååååh vad jag längtar efter att få lite ordning på mitt liv. Jag bävar för svaret på utredningen, jag längtar efter ny lägenhet (om mäklaren nu kan få arslet ur vagnen och få i ordning alla papper från föreningen). Det känns som om jag snart kommer få lite rätsida på mitt liv ganska snart. Ni anar inte hur mycket jag har kämpat de senaste månaderna, jag vill bara slippa denna "ryggsäck". Livet kommer aldrig mer bli detsamma, men det behöver ju inte innebära att det blir dåligt. Det ska bli skönt att flytta till ett område där det finns släkt och många vänner, då finns hjälpen (förhoppningsvis!) nära när jag behöver

Sen kan man ju undra när kommunen blir klara med LSS-utredningen. Har dom tagit dom kontakter som dom skulle? Jag undrar om jag får det jag har sökt...? I så fall kommer jag få lite egen tid. För Viktor blir det nog ganska roligt att få komma till en annan miljö. Viktor har ju bara haft sin mormor och morfar som han har kunnat vara hos en längre tid. Nu kommer jag dessutom att få ensam vårdnad. Fast å andra sidan, jag har alltid varit ganska ensam vad gäller Viktor. Jag har varit den som har tagit ansvar för att hans tillvaro ska fungera. Ja, ja, sånt är livet. Nu vet jag vad jag kan vänta mig...

Tänk

Tänk om jag snart får en lägenhet! Igår var vi på en visning och Viktor talade minsann om för mäklaren att "här ska jag och mamma bo". Man kan ju alltid hoppas, hoppas att det löser sig. Jag har hört att det är ett trevligt område, många barnfamiljer finns det visst. Det behöver Viktor. Och jag!!! Det ska bli så skönt att få ett eget boende, hoppas bara att det blir snart. Vi behöver få starta vårt eget liv. Hur det ska bli, har jag ingen aning om. Det känns som om det kan bli skönt, men väldigt tufft. Jag lär väl inte leva lyxliv, men men...

Nu går jag dock fortfarande och gruvar mig för avslutet på BUP. Det närmar sig delgivningen med stormsteg = SKRÄCK! I morgon och 1 dag nästa vecka kommer en specialpedagog från skolans värld och hälsar på Viktor på förskolan. Jag sprang på henne på gymmet idag, så vi pratade liiite om Viktor och massor med skit. Hon är ju trots allt kollega till mig (kan man väl nästan säga, trots att hon jobbar i skolan). Ska bli kul att höra vad hon har att säga. Usch, tänk om han får den diagnos jag misstänker att han får. Hur i all världen kommer det att gå??

Från BUP

Härom dagen var jag till BUP och träffade psykologen. Hon berättade att hon hade testat Viktor`s förmåga att tänka abstrakt. Hon ville få fram att man står i köket eller vid spisen. Viktor funderar länge och väl, sen tittar han på henne och säger.... PÅ GOLVET!! Hon har tydligen fått sig några riktiga skratt anfall när hon har pratat med Viktor

När han var hos läkaren, så säger hon "Jag måste bara bryta undersökningen lite för jag var inte beredd att du var så charmerande och gullig". "Jag vet, jag är gullig" svarade han. När hon sedan tog fram lådan med saker hon skulle använda, så pekade Viktor på stetoskopet och säger "Den där är så rolig, får jag låna?". Läkaren kunde ganska snabbt konstatera att Viktor var van vid sjukhusmiljö med allt det innebär. Det stämmer väl ganska bra!

Usch, känner att det har snurrat mycket runt BUP och den här utredningen. Jag håller med en vän som sa till mig: BUP är som medicin - inte roligt att ta, men man mår bra efteråt!Det har ockå varit mycket annat jobbigt som har hänt. Trots det tycker jag att det är viktigt att kunna hitta små ljuspunkter, det har jag nog varit ganska duktig på. Jag tror inte att jag någonsin har träffat vänner och hittat på så mycket roligt så ofta som nu. Det är underbart!

Sköldpaddor

Olmed idag. Viktor busade med Micke: satte måttband i håret, ville dricka gipsvattnet (på skoj!!), förhörde Micke om hela hans liv och pratade oavbrutet. Men tålmodiga ingenjören konstaterade bara "det gör ingenting, det är bara så underbart att han alltid är på ett strålande humör när han kommer hit." Han valde fina sköldpaddor på sina nya ortoser och flörtade till sig en rulle gips, för han skulle gipsa mormor när han kom hem...

Olmed i all ära, men dagens huvudnummer var nog järnvägsmuseèt. Där fick han "köra" buss och tunnelbana i långa rader, gissa om det var populärt. Jag ska absolut åka dit fler gånger!! Man når honom verkligen så bra när han får göra det han uppskattar, typ allt inom området tåg/bussar/tunnelbana. Han koncentrerar sig riktigt bra, pratar och ställer en massa frågor. Underbart!

Nu är det nog nära...

Nu känns det som att det är nära! Träffade psykologen på BUP idag. Det arbete hon och hab-psykologen gjort känns väldigt genomarbetat och framförallt rättvist. Jag vet inte hur jag ska tackla det besked jag kommer att få, men men... På onsdag ska vi tillbaka dit, Viktor ska träffa läkare och psykolog. Jag tror han ska filmas då, spännande! Jag tror att vi snart kommer få svar på en massa frågar som har funnits de senaste åren, det känns konstigt. Tänk om vi slipper en massa undersökningar! Wohooo! När allt är klart på BUP så ska jag nog ta mig några dagars ledigt, det kan jag behöva!

Men åter till något annat. På fredag är det min lediga dag, efter ortopedingenjören blir det nog ett besök på järnvägsmuseet. Det har gossen önskat. Där kan han köra buss och tåg själv, det blir trevligt. Kanske dom har skruttbussar och trafiktåg?!

Sköna helg

Idag har vi hunnit med mycket! Viktor älskar ju att åka tåg och buss, så vi tog med bästa kompisen på en tur till stan. Väl där var vi på teater, "Nicke nyfiken" på järnvägs/leksaksmuseet. Det är så uppskattat att gå på teater med honom. Efter teatern fick Viktor 2 linjaler, 1 med buss på och en med tåg på. 5 kr styck. Som han har lekt med dessa linjaler idag; eeeeeeeeh-nästa östertälje-se upp för dörrarna, dörrarna stängs-eeeeeeeh-nästa södertälje hamn-se upp för dörrarna, dörrarna stängs.....

Nu på kvällen tog vi en tur till några kompisar. Där vankades det god mat och lite trevligt umgänge några timmar, precis vad jag behöver. Viktor underhöll med en egen liten pianokonsert. Är jag bara en stolt mor, eller är han musikalisk?? Kanske lite av varje;)

En skön helg är precis vad jag behöver inför nästa vecka. Då väntar nämligen 2 besök på BUP, träning hos sjukgymnast och besök hos underbara Micke, Viktor`s ortopedingenjör. Undrar när jag ska få jobba??

Men nu ska jag njuta av resten på denna helg! Och av min goa gosse!

Jag har...

...börjat att svara på en MASSA frågor. Från BUP. Bara 3 sidor... Jag både vill och inte vill. Det är fruktansvärt tufft att stå helt ensam med det här. Tack alla som gör sitt bästa för att hjälpa mig! Utan familj, vänner och hab så skulle jag aldrig klara detta...

USA

Idag fick jag veta varför det har tagit så lång tid att få provsvar från sömnregistreringen, som gjordes i mitten på februari. Det ska analyseras i USA! Undrar varför?! Är det svårt att göra det här? Ja, jag vet ju inte, jag är ju inte kunnig inom området;) Hoppas bara att svaret kommer snart, jag vill inte gå runt och undra längre. Idag blandades det dessutom in en ny specialpedagog, hon är spec.ped. i kommunens skolor. Hängde inte riktigt med på varför, men jag vet att hon är bra. Hoppas ändå att hon vi har nu ändå kommer vara kvar på ett hörn. Det ska nog bli bra till slut...

Nu ska vi bara fira en härlig påsk!

Första besöket

Så har vi klarat av första besöket på BUP. Av alla besök vi har gjort på sjukhuset och habiliteringen, alla undersökningar och samtal vi har haft, så var nog det här besöket på BUP det jobbigaste jag har gjort. I nästan 6 år har jag väntat på en diagnos som ska förklara allt. Om 2 månader kanske jag är där. Då kanske Viktor har den där diagnosen som skulle underlätta så mycket. Det är konstigt att säga att en diagnos skulle underlätta så mycket, eftersom han redan nu har fått mycket och otroligt bra hjälp från flera håll. Men han får den diagnosen jag tror att det blir, så kommer han nog behöva lite annan hjälp. Jag väntar verkligen med skräckblandad förtjusning, om man nu kan säga så. April kommer att bli en jobbig månad med mycket frånvaro från jobbet. Jag tror att det kommer bli minst 6 besök innan delgivningen i början på maj. Vet inte riktigt hur jag ska orka. Det är en lättnad att veta att den underbara psykologen på hab finns med mig hela vägen, även om hon bara kommer vara med på delgivningen på BUP. Men hon finns alltid där, jag kan alltid vända mig till henne med frågor och funderingar. Nästa vecka blir en trög vecka; måndag-samtal på förskolan tillsammans med uroterapeut, hab, spec.ped och delar av den nya personalen som ska ha Viktor till hösten. Tisdag-undersökning på BUP. Onsdag-Undersökning på BUP och sedan träning hos sjugymnasten (den träningen älskar Viktor, han får ju göra en massa roliga saker!). Sen kommer påsken och 4 dagars vila. Yippie!

Idag ska jag förgylla tillvaron med ett biobesök och middag med en god vän! Det ska bli trevligt ;)

Vilken blåsning

Idag hade jag förberett mig på att tillsammans med Viktor besöka BUP i Södertälje. När vi väl kom dit visade det sig att dom hade skrivit fel på kallelsen. Vilken blåsning!! Det var ju bara att ta tåget tillbaka till jobbet. Men min kollega blev glad, hon slapp ju vara ensam på eftermiddagen. På onsdag gör jag ett nytt försök, då utan Viktor. Medan jag är på samtal på på BUP så är Viktor på hab och tränar, det tycker han är såååå roligt. Dom har ju en studsmatta...

Tungt

Ibland känns allt oändligt tungt och jobbigt. De senaste dagarna har verkligen kännts så. Det har varit mycket på jobbet med föreläsning och kurs. Visserligen bra och roliga saker, men det känns som att jag inte riktigt har ork till det just nu. Jag har ju fullt upp med att reda ut mitt liv. Droppen var väl när Viktor och jag dessutom fick kallelse till BUP för att påbörja utredningen. Den kom liksom lite tidigare än beräknat. Psykologen som remitterat trodde att vi kanske skulle få vänta ända till början av hösten, men så blev det inte. Nu sätts det igång i slutet av mars och vi har ett antal besök framför oss innan det ska avslutas i mitten på maj. Just det här känns det faktiskt lite tungt att behöva göra ensam. Fick dock ett litet skratt från vår psykolog igår, när hon berättade hur det gick till när hon skickade remissen. Hon vågade inte skicka den med posten (eller vad dom nu använder) utan hon tog bilen och åkte och lämnade den själv med förklaringen "jag hade ju en hel kartong med material, så jag hade nog strypt den som kanske skulle tappat bort materialet på posten". Härliga människa ;)!

Jag går också och väntar på besked om sömnregistreringen, som gjordes för ett tag sedan. Undrar om man ska ringa och höra hur det går, eller om man ska vänta ett tag till?! Jag vill ju veta om han ska opereras, men samtidigt orkar jag inte mer just nu. Lite halvt kluven, kan man ju säga...

Men bäst av allt är att jag har en underbar son, en härlig nästan tandlös blivande 6-åring! Eller tandlös är kanske fel, han har ännu så länge hunnit få sina permanenta tänder redan innan mjölktänderna lossnat :)

Sötaste...

Snällaste, sötaste Viktor har alltid en härlig förmåga att säga värmande saker när det som mest behövs. Det finns vissa som aldrig har tyckt om det jag lagat, Viktor är inte en av dem. Häromdagen tittade han på mig och sa "mamma, du är världsbäst på att laga god mat!" Vilket betyg! Nu kanske man måste lära sig laga mat...

Människor

Vilka människor det finns! Vissa är helt underbara, andra undrar man om dom överhuvudtaget har en hjärna. Livet går vidare och det går ganska bra. Jag har börjat gå på visningar. Igår hittade jag en fin lägenhet som skulle passa mig och Viktor perfekt. Viktor verkar vara helt införstådd med att "jag och mamma ska mysa i egen lägenhet". Jag har också träffat kommunen igen, vår LSS handläggare är en av de där underbara människorna med stort hjärta.

Nu väntar jobbet på mig...

Kören

Jag har en gosse som älskar att sjunga och spela, därför är det så roligt att vara med i en kör. Visserligen i kyrkan, jag som inte är det minsta kyrklig... Men så länge Viktor tycker det är roligt så är det bara bra. Idag har kören haft uppträdande och Viktor tyckte det var så roligt. Visserligen är han mest intresserad av att titta på allt annat när han står där framme, men när vi sen kom hem så började han att sjunga. Det märks verkligen att man når honom bra med musik, det är härligt. Jag tycker också att det är skönt att ha något att göra, så inte tankarna ska snurra allt för mycket just nu.

Snart ska vi gå ut och åka lite kälke, sen blir det att baka semlor. Mums!

Lite tom...

Så tom i huvudet som jag har känt mig senaste veckan har jag nog aldrig känt mig. Samtidigt känns det ganska bra. Jag är fast besluten att jag ska klara det här galant, det kommer att gå med hjälp av familj och vänner (+ alla andra underbara människor som finns runt Viktor). Nu är jag ensam. På riktigt. Men jag tror ändå att jag kommer att få mer tid för mig själv än vad jag har haft tills nu. Förhoppningsvis kommer vi att ha en bättre relation som vänner, vi kanske t.o.m kommer kunna prata med varandra igen. Det är i alla fall mitt mål.

Mitt i allt så har jag och Viktor gjort en sömnregistrering på sjukhuset. Det var ett äventyr, vill jag lova. Redan i entrèn började han bli rädd och nervös, så vi gick in på pressbyrån och köpte en "Bamse" som han skulle läsa medan sköterskorna satte på alla elektroder på honom. Väl uppe på avd så hade dom en dvd, så han fick titta på "Piff och Puff". Det tog ca 30 minuter att göra i ordning honom, sedan fick vi mysa en stund innan det var dags att sova. När Viktor hade sovit 20 min, så skulle jag försöka peta i mig en kexchoklad. Tji, fick jag... Viktor vaknade precis då och sa "mamma, nu har jag sovit. Visst var jag duktig!". Det var bara att lägga bort chokladen och tidningen, släcka lampan och försöka sova... Undersökningen gick bra, han sov hela natten och var som en solstråle när han blev väckt kl 05.30 (till skillnad från mig, som såg ut som en påse ruttna äpplen den tiden...). Ska bli mycket intressant att höra vad undersökningen visar.

Roligt

Tänk vad mycket roligt man kan hitta på med ord. Man får ju höra de mest fantastiska saker från barn. Vet ni t. ex. att det finns vanliga bussar (korta) och svansbussar (ledbussar), vanliga pendeltåg (nyaste modellen) och trafiktåg (gamla modellen), vanliga lampor och steklampor (fläkt ovanför spisen). Det känns som att omvärlden bara blir så självklar med Viktor`s beskrivningar, han beskriver saker i sin omgivning på ett underbart roligt och lätt sätt! Han underlättar verkligen tillvaron för oss, för hade han inte varit en sådan glad och lätt prick så hade vi nog inte orkat. Just nu är det väl i alla fall så att krafterna och tålamodet tryter väldigt ofta, vet inte riktigt vart jag ska vända mig. Finns det någon som har den minsta förståelsen för hur vi har det. Vet egentligen bara 1 person, du vet vem du är kära skåne-vän (tack för middagen ;o )!

I morgon ska jag hämta biljetter till något som jag och en annan kär vän snart ska gå på, nämligen Jonas Gardell. Det ska bli så kul, jag behöver verkligen detta för att ladda batterierna för den närmsta tiden. Har en svag känsla av att vi har en del att vänta under våren...

Att glömmas bort

Det finns väl inget värre än att bli bortglömd? Det är ofta något vi får erfara när det gäller Viktor. Det gör ont och svider, man blir förbannad och ledsen, man tappar ork allt eftersom. Tillslut tappar man förtroendet för folk, hur bra det än blir varje gång man "har gått i taket" . Tillslut vill man inte mer, då låter man bara saker vara eller så blir man fullständigt skogstokig för småsaker. Så är det just nu. Jag blir fullständigt skogstokig när något negativt händer runt Viktor. Tyvärr är det ofta samma personer som hamnar i elden, vissa förtjänar det mer än andra. Vissa kanske inte alls har förtjänat det, men råkar bara jobba på "fel" ställe. Det är inte kul att som förälder behöva be om ursäkt för att man behöver hjälp. Ber om ursäkt att jag har ett sjukt barn som kostar pengar och ställer till problem. Jag har inte valt det själv...

Grimma

Tänk, så jobbigt det ska vara att göra sömnutredning. Det tycker i alla fall Viktor. Häromdagen fick han kallelse med info om vad som ska göras den natten som han ligger inne på sjukan. Det stod också att vi föräldrar skulle förbereda honom för besöket. Jag tänkte "hur f...n ska vi kunna förbereda honom för något som han inte förstår". Nog för att han har varit på sjukhus förut, men ändå.... Viktor är ju inte den som tycker att det är jättekul att ha massa saker i ansiktet. Så jag ringde upp avdelningen och förklarade situationen och "vips" kom det ett brev på posten till Viktor. Det innehöll en grimma (som sitter i näsan) och elektroder. För dom var det säkert inget extra besvär att skicka detta till Viktor, men det hjälper oss oerhört mycket att kunna förklara för Viktor vad som kommer att ske. Tack du underbara människa, som förstod problemet! Nu håller vi som bäst på att vänja honom att ha grimman i näsan. Vi måste hela tiden locka med att läsa saga, se på film, lite russin, en glass. Ja, inte allt på en gång, men ändå... Det blir en pers när han läggs in, det vill jag lova!

Nu har Viktor bestämt att han och jag ska gympa till hans favorit-gympa-cd, så det är väl bara att värma upp...!

Just en sådan dag

Idag har varit just "En sådan dag". Ni vet, en dag när allt händer på en gång. Jag fastnade på pendeltåget från Södertälje pga. ett växelfel. Det tog väl nästan 40 minuter att ta sig från Södertälje till Rönninge. När jag kom hem väntade en kallelse till tandläkare för mig och Viktor och en kallelse till sömnundersökning för Viktor. Sömnundersökningen ska göras en natt på sjukhus. Misstänker att de blir en jobbig natt...

Till råga på allt har Viktor varit på VC idag för att kolla sin onda hals. Halsfluss... men eftersom det var en bakterie så ges inte pencillin. Det är bara för gossen att uthärda det onda och kämpa för att få ner lite mat i stackars magen. Glass var tydligen bra att äta och det brukar ju av någon konstig anledning alltid gå ner, hur sjuk man än är ;)

Åter vardag

Äntligen är det vardag igen. Första dagen på förskolan för Viktor, han har hunnit vara ledig 3 veckor. Mycket välbehövligt! Men ack, så trött han var efter bara 5 timmar på förskolan. Han orkar inte mer, den lille gossen. Det blir fortfarande jobbigt med alla intryck, allt som händer omkring honom. Idag kom han hem och berättade att Marianne hade kommit och pratat med honom när han hoppade på studsmattan "Hon pratade bara med mig, ingen annan". Tänk att man kan glädja sig åt så små saker att ens barn kommer hem och berättar vad han har gjort på förskolan...
I morgon är han ledig igen, planeringsdag på förskolan. Tur att pappa är ledig då, eftersom Viktor inte har möjlighet att vara på annan förskola (som alltid erbjuds, när man har behov av omsorg på planeringsdagar). Ska bli kul att se vad som händer den dagen vi inte kan lösa omsorgen åt kommunen...

Nicke Nyfiken

Det stämmer så bra på Viktor. Han är em riktig Nicke Nyfiken. Frågar mycket, väldigt mycket. "Vem väcker mig imorgon?" "Vad ska jag göra imorgon?" "Vem hämtar mig på förskolan idag?". Alltid samma frågor varje dag. Det är konstigt vilket tålamod man har som svarar på dessa frågor säkert 50 gånger om dagen, men vad gör man inte för att han ska förstå? Vad gör man inte för sitt barn? Idag har jag förklarat jag vet inte hur många gånger att han ska vara med mormor och morfar imorgon, eftersom vi båda jobbar. Ändå kommer frågan "Jobbar pappa imorgon?" "Ja!" "Jobbar du imorgon?" "Ja!" "Ska jag vara ensam hemma?" "Nej, mormor och morfar kommer hit..." Det är inte konstigt att jag ofta känner att det kommer svackor, det har det gjort många gånger senaste tiden. Ska det vara så här hela tiden? När en sak lugnar ner sig, kommer nästa sak. Vad blir nästa sak? Får han diagnosen autistiska drag? Vad blir nästa sak efter det?
Bara en massa frågor som ingen kommer kunna ge ett riktigt ordentligt svar på. Nästa vecka ska vi ev. ha ett samtal med nefro, det kanske reder ut något...

Nytt decenium, ny start

Så hoppas vi i alla fall att det blir. Fast det känns väl inte riktigt som att det kommer att slå in. Ännu så länge så har vi faktiskt inte ett enda möte eller sjukhusbesök inbokad. Men jag behöver nog inte vänta länge förrän det börjar dyka upp det ena efter det andra. Jag vet ju att vi väntar på en hel del saker. Vi har börjat förlika oss med tanken att Viktor ev. har autistiska drag. Det känns tungt, skittungt. Samtidigt verkar det ju faktiskt stämma. De senaste veckorna har vi sett saker som vi tidigare trott har berott på hans utv.störning, saker som med stor sannolikhet inte beror på det. Men man vet ju aldrig. Vi har liksom fått börja tänka i andra banor, fått andra frågor från hab. Det kommer att komma en massa frågor nu när han snart ska tillbaka till förskolan. Hur ska vi orka det? Självklart så måste vi prata med dom om detta, dom måste få fråga allt dom undrar över. Men vad ska vi svara?? Av alla jobbiga saker han har varit med om, så har jag en känsla av att det här kommer att bli det jobbigaste. Viktor har haft ett välbehövligt jullov. Även fast vi har jobbat några dagar, så har det ändå känts som att det har varit lugnt och fridfullt. Vi har bara fått vara, bara tagit hand om.... familjen!