Skorpan

Min lediga fredag igår! Underbart! Jag och Viktor sov länge, åt en låååång frukost och bara hade det bra. Vi gick ner till en lekpark, som hade en rolig balansbräda som kunde vippa. Det var läskigt, Viktor skrek och skrattade om vartannat. När det är lite jobbigt med balansen så blir det genast jobbigt med en bräda som rör sig! Men kul hade han. Efter att ha fått hjälp några gånger klarade han det nästan helt själv till slut. Viktor har också börjat hänga i romerska ringar.Stark är han, den lilla gossen. Han ska få ringar i julklapp, så han kan hänga här hemma också. När vi kom hem så sa han "Det här var kul, jag är nog mammas lilla gosse". Det är ju så sant... Det är så härligt att ha tid att få göra såna här saker med honom. På eftermiddagen bakade vi goda skorpor. Eller rättare sagt, jag bakade skorpor och Viktor bakade korvar och sniglar. Gott blev det i alla fall!

Idag har solstrålen åkt till Värmland och kommer hem på onsdag. Jag ska roa mig med att åka till Södertälje och ha en trevlig eftermiddag hos en god vän!

//Jenny

Kommentera gärna!

Hej alla glada!

Vill bara säga att det är helt ok att lämna kommentarer. Jag vet ju att ni är några som läser, så kom gärna med lite glada tillrop ibland... :)

//Jenny

Ny väntan...

På nya besök på sjukhuset. I november ska Viktor till öron-näsa-hals och undersöka hals och öron. Han har lite problem att svälja, så dom tror att han lite stora körtlar (tror jag det heter)i halsen. I öronen sitter det små rör, som ska kontrolleras nu. Rätt bra att dom fortfarande sitter kvar, han opererades när han var 14 månader! Han ska också till nefroläkare och göra en systometri, det blir nog kul med tanke på att han inte är samarbetsvillig vad gäller sådana saker. Han börjar ju veta vad det innebär, han har gjort det några gånger nu.... Det blir nog att locka med lite fika eller kanske en lunch på resturang. Vem vet, roliga tanten med hunden kanske jobbar, då får du gärna följa med på en lunch! Det skulle Viktor vilja. Jag också, för den delen...

Viktor har kommit på att Musikmannen, dr Lowe och Rutan finns på youtube. Därför har han börjat svänga loss till de videor som finns där. Bäst är ju bara "ett badkar ska man ha". Just nu sitter han och lyssnar på sin skiva som han har fått från dom, den går varm här hemma. Sen kanske vi ska spela lite spel, innan john blund kommer.

//Jenny

Äventyr på Talliden!

Idag hade vi ett supermysigt besök på Talliden. Vi åt brunch-buffè. Viktor tyckte det skulle bli kul med resturang, det första han sa till servitören var "hej!jag vill ha pommes!" Jag trodde faktiskt inte att han tyckte om det. Han brukar alltid vilja ha köttbullar och makaroner, eller kött och potatis. Lite udda, kanske...? Det är ibland lite knöligt att åka iväg på sådana äventyr. Vi måste alltid komma ihåg hans kateter. Det jobbiga idag var att det bara fanns en toalett och det kan bli lite jobbigt för dom som står och väntar när Viktor är på toa, det tar ju lite tid att rika honom... Men det väger upp att han är trevlig att ha med på resturang. Han kan sitta ner ganska länge och han äter oftast mycket. Ett tacksamt barn!

På eftermiddagen var Viktor på simskola. Han tycker ju att det är toppenkul att simma och plaska, men han har lite jobbigt att hänga med i andras tempo. Dessutom kan det vara svårt att förstå vad fröken menar. Han skulle behöva resurs där också. Idag var det pappa som fick fungera som det, han hade nog lika roligt han!! När jag kom hem på kvällen så berättade Viktor stolt att han hade simmat själv, bubblat och hoppat från kanten (med mycket hjälp från pappa och fröken).

I morgon väntar förskolan, på kvällen kommer hans älskade L8. Det är Viktors förra fröken på gamla förskolan.

Ett litet stick

Idag har vi varit hos världens bästa neurolog. Mycket prat om Viktors beteende och eventuella sjukdomar blev det. Vi hade filmat lite här hemma och det gick hon runt på avdelningen och visade andra läkare, där ser man att en videokamera är ganska bra att ha på många sätt. Det bestämdes att Viktor skulle få göra ett DNA-test som tydligen kan söka efter flera hundra sjukdomar, ganska häftigt. Men att bli stucken är ju inte roligt.... Viktor grinade sig igenom det hela. Det var desto roligare att titta när jag och Magnus också fick ett stick i armen. Det ska ju vara en trevlig upplevelse att vara på sjukhus, så vi gick på resturang och åt god lunch, det var uppskattat. Tyvärr var det så att sticket skulle göras efter lunchen, så han var lite nervös i en hel timme. Stackars gosse, vad han ska stå ut med!! Jag och Magnus fick göra samma DNA-test, för att se om vi bär på den sjukdom som ev kommer att hittas hos Viktor. Viktor kommer väl att prata blod och plåster i flera dagar nu, misstänker jag.
Det är lite jobbigt att aldrig kunna få något ordentligt svar på vad som är fel. Varför har han en utvecklingsstörning? Varför är han alldeles för mjuk i lederna? Varför fungerar inte urinblåsan och tarmen som den ska? Varför skakar han armarna? Det är inte konstikt att man blir fullständigt galen ibland!

Tur att Viktor är en glad och possitiv kille, kommer alltid med roliga kommentarer som får en att skratta.

På fredag är det dags för nästa stick, då är det vaccin mot svininfluensan som gäller. Det är i alla fall vad hans barnläkare i södertälje har bestämt. Vi får väl se vad Viktor bestämmer sig för... :)

//Jenny

Slut på helgen...

Å imorgon är det måndag igen. Tillbaka på förskolan efter att ha varit sjuk i lite mer än 1 vecka. Fotografen kommer till förskolan då. Förskolan är väl bra rolig om det inte vore för alla dispyter vi har med kommunen. Det blir ofta diskussioner, dom är väl inte helt vana vid att ha barn som Viktor. Ibland undrar jag om kommunen vill ha sådana som Viktor i sin verksamhet, tur att pedagogerna på avd är ok!

Just nu är Viktor på badhuset med mormor och morfar. Han älskar att bada och det är bra sjukgymnastik för honom, så jag tror vi har fått ett plus i kanten av sjukgymnasten för att han badar varje vecka :)

Så tänkte även jag försöka mig på bloggvärlden...

Viktor är en nu 5årig kille. När han föddes så upptäckte läkare direkt en muskelsvaghet, som då innebar att han hade svårt att äta själv (fick sondmat i ca 2 veckor). Han kunde heller inte andas ordentligt, så det fick han också hjälp med. Tuff start hade han, ligga på sjukhus 2 veckor var ingen hit!
När han var ca 5 månader upptäcktes även att han hade en utvecklingsstörning, men ingen kunde säga vad det berodde på. Efter ytterligare 3 år så slutade urinblåsan och tarmen att fungera. Inte heller det är det någon som vet varför. I dag har Viktor haft kisshjälp med kateter snart 2 år, han får också lavemang varje dag. Viktor är en kille som vet vad det innebär att vara på sjukhus!

Nu ska jag gå och väcka mitt lilla troll och se vad den här dagen bär med sig...

//Jenny