Hur tänker dom....

Hur tänker makthavarna när dom skriver en lag som innebär att brukare inte får gå på toa när dom har ledsagare? Det är sant, för det är precis vad som har hänt mig. Viktor har blivit beviljad ledsagare, men enligt lagen får dom inte hjälpa honom på toa. Det är ju sjukt och absurt! Är det inte det ena, så är det det andra! Ååååh!!!! Hur mycket ska man orka??

Hittade en bra text...

Jag hittade en bra text på nätet. Läs och begrunda!


Autistiskt syndrom
Autistiskt syndrom är ett funktionshindersom gör att man har svårt att vara med andra människoroch svårt att tala med och förstå andra människor.Man gör ofta samma sak fler gånger,och har kanske bara ett enda intressesom man hela tiden vill hålla på med.
För att en läkare ska säga att man har autistiskt syndromska man vara så här innan man har fyllt tre år.
Svårt att vara med andra människor
Så här är personer som har autism tillsammans med andra människor:de har svårt för att titta en annan människa i ögonen,de har svårt att röra på kroppen och händerna för att visa vad de menar,de kanske rör sig stelt och konstigtoch de har också svårt att visa att de är glada eller ledsna.
Barn med autism verkar inte vara intresserade av andra människor.Autism gör det svårt att förstår hur andra tänker och känner.Därför brukar barn med autism ha svårt att få lekkamrater.Vuxna personer med autism har svårt att få vänner.
Svårt att tala med andra människor
Personer med autism har ofta svårt att tala med andra människor.Ofta tar det lång tid för barnet att lära sig tala.En del barn lär sig aldrig att tala.Om man ändå kan tala med andra så blir samtalet konstigt eftersom man har svårt att förstå andra människor.
Personer med autism kanske säger samma saker hela tiden eller säger sådant de hört tidigare av någon annan.
Många personer med autism kan behöva lära sig att tala på andra sätt, till exempel med hjälp av bilder

Tankar...

Tankar kommer, tankar går... Hur, när, varför?? Hjärnan är ett enda virrvarr, hela jag är ett enda virrvarr. Jag behöver verkligen att det skulle lugna ner sig. Orkar inte, vill inte, men jag måste! JAG MÅSTE!! Det är jag som måste orka göra allt jobbigt, men ändå det nödvändiga. Jag vill ha semester, ta med gossen och bara åka härifrån ett tag!

Inte alls förvånad...

Det är ju Viktor jag pratar om. Då ska man aldrig sluta att förvånas. Jag undrar när jag ska sluta bli förvånad när det händer nya saker, nya komplikationer, nya utredningar? Nej, det här är nog något jag får vänja mig vid. Det ska nog bli bra;)

Tankar

Just nu går mina tankar till dig och dina nära. Jag hoppas och ber att allt ska gå bra för dig, något annat finns inte på kartan. Vi träffas inte ofta, ändå är du mig så kär. Det vet du! Mina problem känns så små, jämfört med dina. Jag hoppas att det snart blir tvärtom. Jag vill visserligen inte ha mina problem, men jag önskar att din mardrömm bara försvann. Om jag bara hade magiska fingrar, då skulle jag göra allt bra igen! Vi skulle ju ha träffats snart! Viktor skulle ju leka med din gosse! Lova mig att det snart blir av!!

Snart...

Ååååh vad jag längtar efter att få lite ordning på mitt liv. Jag bävar för svaret på utredningen, jag längtar efter ny lägenhet (om mäklaren nu kan få arslet ur vagnen och få i ordning alla papper från föreningen). Det känns som om jag snart kommer få lite rätsida på mitt liv ganska snart. Ni anar inte hur mycket jag har kämpat de senaste månaderna, jag vill bara slippa denna "ryggsäck". Livet kommer aldrig mer bli detsamma, men det behöver ju inte innebära att det blir dåligt. Det ska bli skönt att flytta till ett område där det finns släkt och många vänner, då finns hjälpen (förhoppningsvis!) nära när jag behöver

Sen kan man ju undra när kommunen blir klara med LSS-utredningen. Har dom tagit dom kontakter som dom skulle? Jag undrar om jag får det jag har sökt...? I så fall kommer jag få lite egen tid. För Viktor blir det nog ganska roligt att få komma till en annan miljö. Viktor har ju bara haft sin mormor och morfar som han har kunnat vara hos en längre tid. Nu kommer jag dessutom att få ensam vårdnad. Fast å andra sidan, jag har alltid varit ganska ensam vad gäller Viktor. Jag har varit den som har tagit ansvar för att hans tillvaro ska fungera. Ja, ja, sånt är livet. Nu vet jag vad jag kan vänta mig...

Tänk

Tänk om jag snart får en lägenhet! Igår var vi på en visning och Viktor talade minsann om för mäklaren att "här ska jag och mamma bo". Man kan ju alltid hoppas, hoppas att det löser sig. Jag har hört att det är ett trevligt område, många barnfamiljer finns det visst. Det behöver Viktor. Och jag!!! Det ska bli så skönt att få ett eget boende, hoppas bara att det blir snart. Vi behöver få starta vårt eget liv. Hur det ska bli, har jag ingen aning om. Det känns som om det kan bli skönt, men väldigt tufft. Jag lär väl inte leva lyxliv, men men...

Nu går jag dock fortfarande och gruvar mig för avslutet på BUP. Det närmar sig delgivningen med stormsteg = SKRÄCK! I morgon och 1 dag nästa vecka kommer en specialpedagog från skolans värld och hälsar på Viktor på förskolan. Jag sprang på henne på gymmet idag, så vi pratade liiite om Viktor och massor med skit. Hon är ju trots allt kollega till mig (kan man väl nästan säga, trots att hon jobbar i skolan). Ska bli kul att höra vad hon har att säga. Usch, tänk om han får den diagnos jag misstänker att han får. Hur i all världen kommer det att gå??

Nu är det nog nära...

Nu känns det som att det är nära! Träffade psykologen på BUP idag. Det arbete hon och hab-psykologen gjort känns väldigt genomarbetat och framförallt rättvist. Jag vet inte hur jag ska tackla det besked jag kommer att få, men men... På onsdag ska vi tillbaka dit, Viktor ska träffa läkare och psykolog. Jag tror han ska filmas då, spännande! Jag tror att vi snart kommer få svar på en massa frågar som har funnits de senaste åren, det känns konstigt. Tänk om vi slipper en massa undersökningar! Wohooo! När allt är klart på BUP så ska jag nog ta mig några dagars ledigt, det kan jag behöva!

Men åter till något annat. På fredag är det min lediga dag, efter ortopedingenjören blir det nog ett besök på järnvägsmuseet. Det har gossen önskat. Där kan han köra buss och tåg själv, det blir trevligt. Kanske dom har skruttbussar och trafiktåg?!

Jag har...

...börjat att svara på en MASSA frågor. Från BUP. Bara 3 sidor... Jag både vill och inte vill. Det är fruktansvärt tufft att stå helt ensam med det här. Tack alla som gör sitt bästa för att hjälpa mig! Utan familj, vänner och hab så skulle jag aldrig klara detta...

Tungt

Ibland känns allt oändligt tungt och jobbigt. De senaste dagarna har verkligen kännts så. Det har varit mycket på jobbet med föreläsning och kurs. Visserligen bra och roliga saker, men det känns som att jag inte riktigt har ork till det just nu. Jag har ju fullt upp med att reda ut mitt liv. Droppen var väl när Viktor och jag dessutom fick kallelse till BUP för att påbörja utredningen. Den kom liksom lite tidigare än beräknat. Psykologen som remitterat trodde att vi kanske skulle få vänta ända till början av hösten, men så blev det inte. Nu sätts det igång i slutet av mars och vi har ett antal besök framför oss innan det ska avslutas i mitten på maj. Just det här känns det faktiskt lite tungt att behöva göra ensam. Fick dock ett litet skratt från vår psykolog igår, när hon berättade hur det gick till när hon skickade remissen. Hon vågade inte skicka den med posten (eller vad dom nu använder) utan hon tog bilen och åkte och lämnade den själv med förklaringen "jag hade ju en hel kartong med material, så jag hade nog strypt den som kanske skulle tappat bort materialet på posten". Härliga människa ;)!

Jag går också och väntar på besked om sömnregistreringen, som gjordes för ett tag sedan. Undrar om man ska ringa och höra hur det går, eller om man ska vänta ett tag till?! Jag vill ju veta om han ska opereras, men samtidigt orkar jag inte mer just nu. Lite halvt kluven, kan man ju säga...

Men bäst av allt är att jag har en underbar son, en härlig nästan tandlös blivande 6-åring! Eller tandlös är kanske fel, han har ännu så länge hunnit få sina permanenta tänder redan innan mjölktänderna lossnat :)

Lite tom...

Så tom i huvudet som jag har känt mig senaste veckan har jag nog aldrig känt mig. Samtidigt känns det ganska bra. Jag är fast besluten att jag ska klara det här galant, det kommer att gå med hjälp av familj och vänner (+ alla andra underbara människor som finns runt Viktor). Nu är jag ensam. På riktigt. Men jag tror ändå att jag kommer att få mer tid för mig själv än vad jag har haft tills nu. Förhoppningsvis kommer vi att ha en bättre relation som vänner, vi kanske t.o.m kommer kunna prata med varandra igen. Det är i alla fall mitt mål.

Mitt i allt så har jag och Viktor gjort en sömnregistrering på sjukhuset. Det var ett äventyr, vill jag lova. Redan i entrèn började han bli rädd och nervös, så vi gick in på pressbyrån och köpte en "Bamse" som han skulle läsa medan sköterskorna satte på alla elektroder på honom. Väl uppe på avd så hade dom en dvd, så han fick titta på "Piff och Puff". Det tog ca 30 minuter att göra i ordning honom, sedan fick vi mysa en stund innan det var dags att sova. När Viktor hade sovit 20 min, så skulle jag försöka peta i mig en kexchoklad. Tji, fick jag... Viktor vaknade precis då och sa "mamma, nu har jag sovit. Visst var jag duktig!". Det var bara att lägga bort chokladen och tidningen, släcka lampan och försöka sova... Undersökningen gick bra, han sov hela natten och var som en solstråle när han blev väckt kl 05.30 (till skillnad från mig, som såg ut som en påse ruttna äpplen den tiden...). Ska bli mycket intressant att höra vad undersökningen visar.

Nytt decenium, ny start

Så hoppas vi i alla fall att det blir. Fast det känns väl inte riktigt som att det kommer att slå in. Ännu så länge så har vi faktiskt inte ett enda möte eller sjukhusbesök inbokad. Men jag behöver nog inte vänta länge förrän det börjar dyka upp det ena efter det andra. Jag vet ju att vi väntar på en hel del saker. Vi har börjat förlika oss med tanken att Viktor ev. har autistiska drag. Det känns tungt, skittungt. Samtidigt verkar det ju faktiskt stämma. De senaste veckorna har vi sett saker som vi tidigare trott har berott på hans utv.störning, saker som med stor sannolikhet inte beror på det. Men man vet ju aldrig. Vi har liksom fått börja tänka i andra banor, fått andra frågor från hab. Det kommer att komma en massa frågor nu när han snart ska tillbaka till förskolan. Hur ska vi orka det? Självklart så måste vi prata med dom om detta, dom måste få fråga allt dom undrar över. Men vad ska vi svara?? Av alla jobbiga saker han har varit med om, så har jag en känsla av att det här kommer att bli det jobbigaste. Viktor har haft ett välbehövligt jullov. Även fast vi har jobbat några dagar, så har det ändå känts som att det har varit lugnt och fridfullt. Vi har bara fått vara, bara tagit hand om.... familjen!

Mötet

Idag vet jag inte om jag ska skratta eller gråta. Vi var på möte med hab idag. Det ska skickas remiss till BUP för utredning om diagnos inom autism spektrat. Tungt, men samtidigt vill vi ju att Viktor ska få det han behöver. Det finns tydligen många saker som tyder på en diagnos inom autism spektrat.... Orkar inte skriva mer just nu.

Allt på en gång...

Först samtalet från psykologen på hab och sedan brevet från nefroläkaren. Inget av det var nåt vidare roligt. Psykologen, sjukgymnasten och logopeden har kallat oss till ett akut möte på fredag. Dom ville inte säga vad det rör sig om, mer än att det ev. blir ändrade planer vad gäller utredning inför skolstarten. Katrin brukar alltid kunna ta saker över telefon, därför känns det väldigt olustigt och tungt att hon inte ville det den här gången.
När samtalet med Katrin var över så hämtade Magnus posten. Brev från nefroläkaren! Vi fick det beskedet som vi väntat på. Viktor gjorde ju en undersökning av urinblåsan för ett tag sedan. Nu kom då beskedet att hans blåsa troligtvis aldrig kommer att återfå någon funktion. Tungt, men väntat besked.

Dessutom får vi hembesök från soc.förvaltningen i morgon. Det ska utredas om vi kommer att få fortsatt avlösare i hemmet. Dessa utredningar, jag blir tokig!

Det är alltså inte så konstigt om tankarna snurrar rejält idag...

Sjukgymnasten

Idag ringde sjukgymnasten. Hon hade sett en film på Viktor, där han skakar sina händer. Hans händer är tydligen väldigt "hängande och mjuka", så han kommer ev att få något slags stöd för händerna. Kul. Eller inte. Hur ska man egentligen se på det? Numer är vi så vana att alla vill göra en massa saker med honom, så vi är nog ganska avtrubbade. Är det konstigt? Nä, tror inte det. Det gäller ju bara att flyta med och göra det bästa av situationen.
I morgon är det fredag! På lördag blir det första julbordet för i år. Å så blir det nog grisspruta i helgen.

Julfint

Nu är det julfint här hemma! Adventsljusstaken lyser fint i fönstret! Det är ganska skönt att ha det gjort... Viktor är så stolt över sina nya julgardiner och dom söta tomtarna i fönstret. Dessutom kommer han nog att lyssna sönder julskivorna här hemma ;)
Igår trodde vi att det var julmarknad i Södertälje, men så var icke fallet. Trots det så var det julstämning på Torekällberget. Viktor passade på att titta på en massa djur och så red han på en fin, brun häst. Och den var ganska lång, det var ju viktigt att den skulle vara just lååång...

I nästa vecka hoppas jag att nefroläkaren hör av sig, även om jag vet att hon inte kommer att komma med några roliga besked. Vi hoppas väl på att dom kommer kunna erbjuda en annan behandling, om det nu finns det?!

Nu står det matlagning på schemat! Idag blir det wokgryta och ris.

Idag har jag funderat!

Idag har varit en sån där dag när jag har tänkt och funderat på allt som har hänt de senaste 5 åren. Mycket har vi varit med om och många konstiga vändningar i livet har det blivit. Många personer är det som har funnits runt Viktor, de allra flesta är helt underbara människor som vi minns med värme. En av dom som vi minns med värme är Viktor`s hörselpedagog, som han hade kontakt med när han var hörselskadad (eller vad han nu var...). Av olika anledningar ringde hon mig på jobbet idag. Vi pratade om allt annat än just det hon ringde för att prata om! Hon var verkligen en riktig ängel i vårt liv! Det ska bli så roligt att få lite kontakt med henne igen, även om det blir via mitt arbete.

På lördag ska jag och Viktor på julmarknad (Magnus jobbar:(... ) Då har Viktor bestämt att han ska rida en liten häst som måste vara lååång. Sedan ska vi äta godis och träffa tomten, tyckte han. Men den lååånga hästen var viktigast!

Advent

Snart advent och jag har inte varken lust eller ork att göra någon avancerad städning och pyntning av hus. Tur att jag har snälla föräldrar som orkar hjälpa oss med en hel del. Men jag har i alla fall varit duktig och handlat färdigt nästan alla julklappar. Innan 1.a advent! Jag känner mig så duktig! Idag har vi också bokat biljetter till "Alice i underlandet" i mellandagarna. Viktor fullkomligt älskar musik, så det blir förhoppningsvis roligt för honom...
Han sjunger ju i kören, om ni inte visste det. Varje måndag är det körträning. Innan dess brukar han bada med mormor och morfar. Det är m.a.o inte något större fel på hans måndagar. Sen kommer han hem trött, men glad och vill mysa i soffan och gärna se någon bra film ("Babar" går varm just nu) eller ligga på mattan och köra buss och lyssna på "sjukhusrock" eller världens roligaste gympa-skiva (fast det blir inte så mycket gympande...:) ) Bra att han får en sådan dag inför tisdagens mindre roliga undersökningar på nefro.