Lida

Idag har jag och Viktor haft en härlig eftermiddag på Lida. Vi hade med oss min kompis och hennes familj. Viktor har aldrig velat åka i backar förut, det har varit läskigt. Kälke accepterar han att sitta på så länge det är plan mark. Så det var bara att gå runt där.... Tillslut gav han med sig och åkte i en liten, liten backe på villkor att jag satt bak. Så det var bara att åka! Det hela slutade med att han sa att han VILLE åka i en brantare backe många, många gånger. Bara jag satt bakom...;) Härligt var det att få uppleva den glädjen hos honom. Och segern över rädslan. Det lönar sig att bearbeta honom och ge honom massor av möjligheter att uppleva saker som detta. Nu ska vi bara få honom att acceptera pulkan....

Julafton

Nu är det jul igen... Härligt med en vit sådan! Det lyser upp i mörkret på många sätt. I natt var tomten på besök och lämade julklappar i strumpan (som absolut inte fick hänga i Viktor`s rum, eftersom han är livrädd för tomten...!). Det låg en polisbil, hundralapp (mormor å morfar) och godispåse. Tänk att en polisbil kan vara så uppskattad. Han har verkligen lekt med den hela förmiddagen. Han har t.o.m glömt bort godispåsen :o)
Hoppas snön ligger kvar ett tag, då hinner vi åka både skidor och skridskor. Det finns nog inget som slår en utflykt till en isbelagd sjö, åka lite skridskor och sedan dricka varm choklad och äta en god smörgås! Lite sol till det så är livet toppen!

Det här är en helg då vi ska försöka glömma alla jobbiga besked som har kommit senaste tiden. Snart är det ett nytt år, som förhoppningsvis innebär nya krafter. Men en roligt sak måste jag berätta. Vi har fått svar på det blodprov som togs i oktober, det visade inget onormalt. Jag tror att det är meningen att vi ska vara glada för det, åtminståne känns det så...

Ha nu en riktigt god jul!!

Mötet

Idag vet jag inte om jag ska skratta eller gråta. Vi var på möte med hab idag. Det ska skickas remiss till BUP för utredning om diagnos inom autism spektrat. Tungt, men samtidigt vill vi ju att Viktor ska få det han behöver. Det finns tydligen många saker som tyder på en diagnos inom autism spektrat.... Orkar inte skriva mer just nu.

Äntligen förskola

Idag fick Viktor äntligen gå tillbaka till förskolan. Han har ju varit hemma 1 ½ vecka (förutom förra tisdagen) p.g.a förkylning, feber, öroninflamation... Men idag kunde han alltså gå dit igen.Det var en glad kille som studsade in på förskolan, glad att äntligen få träffa alla kompisar! Det är så skönt att han trivs där. Nu ska han gå resten av veckan, sedan är det 3 veckors julledighet! ÅÅÅHHHH, så skönt! Fast jag ska ju själv jobba från den 28.e och framåt...

Allt på en gång...

Först samtalet från psykologen på hab och sedan brevet från nefroläkaren. Inget av det var nåt vidare roligt. Psykologen, sjukgymnasten och logopeden har kallat oss till ett akut möte på fredag. Dom ville inte säga vad det rör sig om, mer än att det ev. blir ändrade planer vad gäller utredning inför skolstarten. Katrin brukar alltid kunna ta saker över telefon, därför känns det väldigt olustigt och tungt att hon inte ville det den här gången.
När samtalet med Katrin var över så hämtade Magnus posten. Brev från nefroläkaren! Vi fick det beskedet som vi väntat på. Viktor gjorde ju en undersökning av urinblåsan för ett tag sedan. Nu kom då beskedet att hans blåsa troligtvis aldrig kommer att återfå någon funktion. Tungt, men väntat besked.

Dessutom får vi hembesök från soc.förvaltningen i morgon. Det ska utredas om vi kommer att få fortsatt avlösare i hemmet. Dessa utredningar, jag blir tokig!

Det är alltså inte så konstigt om tankarna snurrar rejält idag...

Vad ska jag ta mig till?!

Kors i taket! Vi var på närakuten idag med en gosse som har öroninflamation. Igen! Vi träffade på en läkare som faktiskt frågade mig vilka direktiv vi har fått från öronläkare. Terracortril, sa jag. Bra, sa han. Då skriver jag ut det! Oj, jag visste inte riktigt vart jag skulle ta vägen! Jag behövde inte tjafsa om det! Vilken härlig känsla!!

Nästan

Jag hade nästan börjat tro att kommunen faktiskt tror på oss. I alla fall vad gäller vissa saker. Numera vet vi så väl att kommunen inte har något som helst ansvar för vad som händer på förskolan. Det är ju helt enkelt så att det är vårt fel att vi har ett sjukt barn. Man kan ju inte göra så mycket mer än att be om ursäkt för att ens barn kostar en massa pengar. Tro mig, det har vi gjort många gånger!! När Viktor blev sjuk för 2 år sedan blev vi tvingade att skriva på ett papper där vi tog på oss allt ansvar, om något skulle hända. Då fick jag höra att det var på gång att alla föräldrar med sjuka barn i kommunen skulle få skriva på det. Då jag själv jobbar i samma kommun, vet jag att så har ännu inte skett. Inte på 2 år!!! Nu har det varit en del missförstånd mellan oss och förskolan, så nu har vi fått ytterligare ett papper att skriva på. Vi är alltså inte betrodda ännu... Det är ju lika bra att skriva på, om det nu känns bäst för pedagogerna. Det känns ju lite "skruvat" att jag är ansvarig för något som jag inte kan ha någon som helst koll på.
Visst vill vi att förskolan ska veta så mycket som möjligt om Viktor, men ofta orkar man verkligen inte berätta allt som händer. Vi vill ju bara att hans tid på förskolan ska fungera. Det blir ju inte alltid så lätt när vissa personer i kommunhuset bara hånskrattar åt oss. Det är ju inte så konstigt att man känner sig så förtvivlat uppgiven ibland.

Men vi ska skriva på detta papper. Allt för att slippa konflikter, för det är det sista vi vill ha...

Sjukgymnasten

Idag ringde sjukgymnasten. Hon hade sett en film på Viktor, där han skakar sina händer. Hans händer är tydligen väldigt "hängande och mjuka", så han kommer ev att få något slags stöd för händerna. Kul. Eller inte. Hur ska man egentligen se på det? Numer är vi så vana att alla vill göra en massa saker med honom, så vi är nog ganska avtrubbade. Är det konstigt? Nä, tror inte det. Det gäller ju bara att flyta med och göra det bästa av situationen.
I morgon är det fredag! På lördag blir det första julbordet för i år. Å så blir det nog grisspruta i helgen.

Julfint

Nu är det julfint här hemma! Adventsljusstaken lyser fint i fönstret! Det är ganska skönt att ha det gjort... Viktor är så stolt över sina nya julgardiner och dom söta tomtarna i fönstret. Dessutom kommer han nog att lyssna sönder julskivorna här hemma ;)
Igår trodde vi att det var julmarknad i Södertälje, men så var icke fallet. Trots det så var det julstämning på Torekällberget. Viktor passade på att titta på en massa djur och så red han på en fin, brun häst. Och den var ganska lång, det var ju viktigt att den skulle vara just lååång...

I nästa vecka hoppas jag att nefroläkaren hör av sig, även om jag vet att hon inte kommer att komma med några roliga besked. Vi hoppas väl på att dom kommer kunna erbjuda en annan behandling, om det nu finns det?!

Nu står det matlagning på schemat! Idag blir det wokgryta och ris.

Idag har jag funderat!

Idag har varit en sån där dag när jag har tänkt och funderat på allt som har hänt de senaste 5 åren. Mycket har vi varit med om och många konstiga vändningar i livet har det blivit. Många personer är det som har funnits runt Viktor, de allra flesta är helt underbara människor som vi minns med värme. En av dom som vi minns med värme är Viktor`s hörselpedagog, som han hade kontakt med när han var hörselskadad (eller vad han nu var...). Av olika anledningar ringde hon mig på jobbet idag. Vi pratade om allt annat än just det hon ringde för att prata om! Hon var verkligen en riktig ängel i vårt liv! Det ska bli så roligt att få lite kontakt med henne igen, även om det blir via mitt arbete.

På lördag ska jag och Viktor på julmarknad (Magnus jobbar:(... ) Då har Viktor bestämt att han ska rida en liten häst som måste vara lååång. Sedan ska vi äta godis och träffa tomten, tyckte han. Men den lååånga hästen var viktigast!

Dagen idag...

Var ganska tung. Vi fick det besked vi trodde, men absolut inte hoppats på. Dom avbröt undersökningen när han hade 4 dl i blåsan, utan att få någon som helst reaktion från blåsan. Jobbigt... vi hade ju hoppats på att det åtminstone skulle blivit lite bättre. Eftersom läkaren var sjuk, så blev det inget samtal med henne. Det tar vi på telefon om några dagar.

Men god lunch blev det! Eva, tack för sällskapet idag. Det var uppskattat!

//Jenny

Advent

Snart advent och jag har inte varken lust eller ork att göra någon avancerad städning och pyntning av hus. Tur att jag har snälla föräldrar som orkar hjälpa oss med en hel del. Men jag har i alla fall varit duktig och handlat färdigt nästan alla julklappar. Innan 1.a advent! Jag känner mig så duktig! Idag har vi också bokat biljetter till "Alice i underlandet" i mellandagarna. Viktor fullkomligt älskar musik, så det blir förhoppningsvis roligt för honom...
Han sjunger ju i kören, om ni inte visste det. Varje måndag är det körträning. Innan dess brukar han bada med mormor och morfar. Det är m.a.o inte något större fel på hans måndagar. Sen kommer han hem trött, men glad och vill mysa i soffan och gärna se någon bra film ("Babar" går varm just nu) eller ligga på mattan och köra buss och lyssna på "sjukhusrock" eller världens roligaste gympa-skiva (fast det blir inte så mycket gympande...:) ) Bra att han får en sådan dag inför tisdagens mindre roliga undersökningar på nefro.

Dom sitter kvar!

Ja, Viktor`s dräneringsrör, alltså! Toppen! Han fick rören när han var 14 månader och dom sitter fortfarande kvar och gör det dom ska. Nästan, i alla fal... Vi var alltså till öronläkare idag. Usch, att det alltid ska vara något fel. Nu ska det göras en sömnutredning, för att slutgiltigt avgöra om han behöver ta bort halsmandlarna. Det lutar dock väldigt kraftigt åt att det kommer att göras någon slags op med tanke på hans allmäntillstånd: alltid trött, ofta halsont, dålig andedräkt (då menar jag verkligen dålig...), ofta svårt att svälja matbitar, snarkar ibland mm. Viktor var dock ytterst nöjd med besöket, han slapp ju få öronen rensade från vax... :)

Efter besöket blev det lunch på sjukan, tillsammans med en kompis som jobbar där. Alltid trevligt att kunna träffas, även om det bara är på en kort lunchrast. Vi har satt i system att "muta" Viktor med roliga saker när han ska till doktorn. Han har ju liksom börjat lära sig vad han får göra där...
Nu väntar vi på vad nästa veckas besök på nefro ska föra med sig. Något gott, hoppas vi! Förutom lunch efter beöket :)

Är det inte det ena...

...så är det det andra! Igår upptäckte jag att Viktor har fått sin första "vuxentand". Kul, kan man tycka.... om det inte vore för att den växer bakom en mjölktand som inte har för avsikt att lossna på bra länge. Så nu blir det väl besök hos vår underbara tandläkare inne i stan?!
På onsdag är det dax för öronläkare. Lite jobbigt känns det, med tanke på att gossen fortfarande klagar på att det trycker i örat ibland. Aldrig får det vara riktigt bra :(

Till råga på allt så är ju helgen redan slut...!

He, he, he...!

Vi fick rätt!! Igen!! Magnus ringde Huddinge idag, dom sa direkt nej till kåvepenin. Toppen! Dom sa t.o.m att nästa gång han har öroninflamation, så ska vi ringa till öronkliniken på Södertälje sjukhus. Där har dom tid och möjlighet att ta emot honom direkt, så vi ska slippa v.c... Hoppas vi slipper v.c. helt, när det gäller honom!

//Jenny

Blir man tokig, eller...?

Viktor har öroninflamaton. Igen. För sjuhundranittiofemte gången, känns det som. Numera vet jag exakt vad det innebär, vilken medicin grabben behöver. Tror ni dom bryr sig? Det beror väl på vart vi är. Öronläkare på huddinge är underbara, läkare på vc inte fullt lika underbara. Säger jag att kåvepenin inte hjälper, han ska ha terracortril (örondroppar) så säger v.c läkare alltid tvärtom. Idag var läkaren så smart (???) att han skrev ut både och... Suck!! Dessutom ville han inte ta bort vaxet ur öronen, för Viktor grinade! Det innebär ju bara att Viktor måste göra det nästa vecka, när han ändå ska till öron-näsa-hals. Men han fick i alla fall gå på resturang och äta goda pannkakor (med grädde och sylt!!)till lunch

//Jenny

Mäta och mäta...

Nu börjar en period av nya urinmätningar och provtagning inför nefrobesöket om 2 veckor. Det känns lite jobbigt och tungt, men jag hoppas att resultatet blir så bra det kan bli, efter allt som har varit. Innan dess ska vi också hinna med hals läkaren om någon vecka, det besöket är jag nog lika nervös för. Tur att vi har haft en skön, avkopplandde helg med flera goda vänner och massor med god mat och dryck!Imorgon är det jobbet igen och då ska jag hinna med en kurs på e.m eftersom jag är handledare för lärarstudenter, det ska bli kul och förhoppningsvis spännande!

Varför??

Vi har pratat med både sjukhus och habilitering de senaste dagarna. Varför ska det aldrig få vara bra, varför ska det aldrig få vara lugnt? Varför ska Viktor aldrig få vara "som alla andra"? Vad är det som är så svårt med hans sjukdom, kan någon förklara det för mig? Allt skulle ju kunna vara bra, trots sjukdomen...


//Jenny

Skorpan

Min lediga fredag igår! Underbart! Jag och Viktor sov länge, åt en låååång frukost och bara hade det bra. Vi gick ner till en lekpark, som hade en rolig balansbräda som kunde vippa. Det var läskigt, Viktor skrek och skrattade om vartannat. När det är lite jobbigt med balansen så blir det genast jobbigt med en bräda som rör sig! Men kul hade han. Efter att ha fått hjälp några gånger klarade han det nästan helt själv till slut. Viktor har också börjat hänga i romerska ringar.Stark är han, den lilla gossen. Han ska få ringar i julklapp, så han kan hänga här hemma också. När vi kom hem så sa han "Det här var kul, jag är nog mammas lilla gosse". Det är ju så sant... Det är så härligt att ha tid att få göra såna här saker med honom. På eftermiddagen bakade vi goda skorpor. Eller rättare sagt, jag bakade skorpor och Viktor bakade korvar och sniglar. Gott blev det i alla fall!

Idag har solstrålen åkt till Värmland och kommer hem på onsdag. Jag ska roa mig med att åka till Södertälje och ha en trevlig eftermiddag hos en god vän!

//Jenny

Kommentera gärna!

Hej alla glada!

Vill bara säga att det är helt ok att lämna kommentarer. Jag vet ju att ni är några som läser, så kom gärna med lite glada tillrop ibland... :)

//Jenny

Ny väntan...

På nya besök på sjukhuset. I november ska Viktor till öron-näsa-hals och undersöka hals och öron. Han har lite problem att svälja, så dom tror att han lite stora körtlar (tror jag det heter)i halsen. I öronen sitter det små rör, som ska kontrolleras nu. Rätt bra att dom fortfarande sitter kvar, han opererades när han var 14 månader! Han ska också till nefroläkare och göra en systometri, det blir nog kul med tanke på att han inte är samarbetsvillig vad gäller sådana saker. Han börjar ju veta vad det innebär, han har gjort det några gånger nu.... Det blir nog att locka med lite fika eller kanske en lunch på resturang. Vem vet, roliga tanten med hunden kanske jobbar, då får du gärna följa med på en lunch! Det skulle Viktor vilja. Jag också, för den delen...

Viktor har kommit på att Musikmannen, dr Lowe och Rutan finns på youtube. Därför har han börjat svänga loss till de videor som finns där. Bäst är ju bara "ett badkar ska man ha". Just nu sitter han och lyssnar på sin skiva som han har fått från dom, den går varm här hemma. Sen kanske vi ska spela lite spel, innan john blund kommer.

//Jenny

Äventyr på Talliden!

Idag hade vi ett supermysigt besök på Talliden. Vi åt brunch-buffè. Viktor tyckte det skulle bli kul med resturang, det första han sa till servitören var "hej!jag vill ha pommes!" Jag trodde faktiskt inte att han tyckte om det. Han brukar alltid vilja ha köttbullar och makaroner, eller kött och potatis. Lite udda, kanske...? Det är ibland lite knöligt att åka iväg på sådana äventyr. Vi måste alltid komma ihåg hans kateter. Det jobbiga idag var att det bara fanns en toalett och det kan bli lite jobbigt för dom som står och väntar när Viktor är på toa, det tar ju lite tid att rika honom... Men det väger upp att han är trevlig att ha med på resturang. Han kan sitta ner ganska länge och han äter oftast mycket. Ett tacksamt barn!

På eftermiddagen var Viktor på simskola. Han tycker ju att det är toppenkul att simma och plaska, men han har lite jobbigt att hänga med i andras tempo. Dessutom kan det vara svårt att förstå vad fröken menar. Han skulle behöva resurs där också. Idag var det pappa som fick fungera som det, han hade nog lika roligt han!! När jag kom hem på kvällen så berättade Viktor stolt att han hade simmat själv, bubblat och hoppat från kanten (med mycket hjälp från pappa och fröken).

I morgon väntar förskolan, på kvällen kommer hans älskade L8. Det är Viktors förra fröken på gamla förskolan.

Ett litet stick

Idag har vi varit hos världens bästa neurolog. Mycket prat om Viktors beteende och eventuella sjukdomar blev det. Vi hade filmat lite här hemma och det gick hon runt på avdelningen och visade andra läkare, där ser man att en videokamera är ganska bra att ha på många sätt. Det bestämdes att Viktor skulle få göra ett DNA-test som tydligen kan söka efter flera hundra sjukdomar, ganska häftigt. Men att bli stucken är ju inte roligt.... Viktor grinade sig igenom det hela. Det var desto roligare att titta när jag och Magnus också fick ett stick i armen. Det ska ju vara en trevlig upplevelse att vara på sjukhus, så vi gick på resturang och åt god lunch, det var uppskattat. Tyvärr var det så att sticket skulle göras efter lunchen, så han var lite nervös i en hel timme. Stackars gosse, vad han ska stå ut med!! Jag och Magnus fick göra samma DNA-test, för att se om vi bär på den sjukdom som ev kommer att hittas hos Viktor. Viktor kommer väl att prata blod och plåster i flera dagar nu, misstänker jag.
Det är lite jobbigt att aldrig kunna få något ordentligt svar på vad som är fel. Varför har han en utvecklingsstörning? Varför är han alldeles för mjuk i lederna? Varför fungerar inte urinblåsan och tarmen som den ska? Varför skakar han armarna? Det är inte konstikt att man blir fullständigt galen ibland!

Tur att Viktor är en glad och possitiv kille, kommer alltid med roliga kommentarer som får en att skratta.

På fredag är det dags för nästa stick, då är det vaccin mot svininfluensan som gäller. Det är i alla fall vad hans barnläkare i södertälje har bestämt. Vi får väl se vad Viktor bestämmer sig för... :)

//Jenny

Slut på helgen...

Å imorgon är det måndag igen. Tillbaka på förskolan efter att ha varit sjuk i lite mer än 1 vecka. Fotografen kommer till förskolan då. Förskolan är väl bra rolig om det inte vore för alla dispyter vi har med kommunen. Det blir ofta diskussioner, dom är väl inte helt vana vid att ha barn som Viktor. Ibland undrar jag om kommunen vill ha sådana som Viktor i sin verksamhet, tur att pedagogerna på avd är ok!

Just nu är Viktor på badhuset med mormor och morfar. Han älskar att bada och det är bra sjukgymnastik för honom, så jag tror vi har fått ett plus i kanten av sjukgymnasten för att han badar varje vecka :)

Så tänkte även jag försöka mig på bloggvärlden...

Viktor är en nu 5årig kille. När han föddes så upptäckte läkare direkt en muskelsvaghet, som då innebar att han hade svårt att äta själv (fick sondmat i ca 2 veckor). Han kunde heller inte andas ordentligt, så det fick han också hjälp med. Tuff start hade han, ligga på sjukhus 2 veckor var ingen hit!
När han var ca 5 månader upptäcktes även att han hade en utvecklingsstörning, men ingen kunde säga vad det berodde på. Efter ytterligare 3 år så slutade urinblåsan och tarmen att fungera. Inte heller det är det någon som vet varför. I dag har Viktor haft kisshjälp med kateter snart 2 år, han får också lavemang varje dag. Viktor är en kille som vet vad det innebär att vara på sjukhus!

Nu ska jag gå och väcka mitt lilla troll och se vad den här dagen bär med sig...

//Jenny