Julfint

Nu är det julfint här hemma! Adventsljusstaken lyser fint i fönstret! Det är ganska skönt att ha det gjort... Viktor är så stolt över sina nya julgardiner och dom söta tomtarna i fönstret. Dessutom kommer han nog att lyssna sönder julskivorna här hemma ;)
Igår trodde vi att det var julmarknad i Södertälje, men så var icke fallet. Trots det så var det julstämning på Torekällberget. Viktor passade på att titta på en massa djur och så red han på en fin, brun häst. Och den var ganska lång, det var ju viktigt att den skulle vara just lååång...

I nästa vecka hoppas jag att nefroläkaren hör av sig, även om jag vet att hon inte kommer att komma med några roliga besked. Vi hoppas väl på att dom kommer kunna erbjuda en annan behandling, om det nu finns det?!

Nu står det matlagning på schemat! Idag blir det wokgryta och ris.

Idag har jag funderat!

Idag har varit en sån där dag när jag har tänkt och funderat på allt som har hänt de senaste 5 åren. Mycket har vi varit med om och många konstiga vändningar i livet har det blivit. Många personer är det som har funnits runt Viktor, de allra flesta är helt underbara människor som vi minns med värme. En av dom som vi minns med värme är Viktor`s hörselpedagog, som han hade kontakt med när han var hörselskadad (eller vad han nu var...). Av olika anledningar ringde hon mig på jobbet idag. Vi pratade om allt annat än just det hon ringde för att prata om! Hon var verkligen en riktig ängel i vårt liv! Det ska bli så roligt att få lite kontakt med henne igen, även om det blir via mitt arbete.

På lördag ska jag och Viktor på julmarknad (Magnus jobbar:(... ) Då har Viktor bestämt att han ska rida en liten häst som måste vara lååång. Sedan ska vi äta godis och träffa tomten, tyckte han. Men den lååånga hästen var viktigast!

Dagen idag...

Var ganska tung. Vi fick det besked vi trodde, men absolut inte hoppats på. Dom avbröt undersökningen när han hade 4 dl i blåsan, utan att få någon som helst reaktion från blåsan. Jobbigt... vi hade ju hoppats på att det åtminstone skulle blivit lite bättre. Eftersom läkaren var sjuk, så blev det inget samtal med henne. Det tar vi på telefon om några dagar.

Men god lunch blev det! Eva, tack för sällskapet idag. Det var uppskattat!

//Jenny

Advent

Snart advent och jag har inte varken lust eller ork att göra någon avancerad städning och pyntning av hus. Tur att jag har snälla föräldrar som orkar hjälpa oss med en hel del. Men jag har i alla fall varit duktig och handlat färdigt nästan alla julklappar. Innan 1.a advent! Jag känner mig så duktig! Idag har vi också bokat biljetter till "Alice i underlandet" i mellandagarna. Viktor fullkomligt älskar musik, så det blir förhoppningsvis roligt för honom...
Han sjunger ju i kören, om ni inte visste det. Varje måndag är det körträning. Innan dess brukar han bada med mormor och morfar. Det är m.a.o inte något större fel på hans måndagar. Sen kommer han hem trött, men glad och vill mysa i soffan och gärna se någon bra film ("Babar" går varm just nu) eller ligga på mattan och köra buss och lyssna på "sjukhusrock" eller världens roligaste gympa-skiva (fast det blir inte så mycket gympande...:) ) Bra att han får en sådan dag inför tisdagens mindre roliga undersökningar på nefro.

Dom sitter kvar!

Ja, Viktor`s dräneringsrör, alltså! Toppen! Han fick rören när han var 14 månader och dom sitter fortfarande kvar och gör det dom ska. Nästan, i alla fal... Vi var alltså till öronläkare idag. Usch, att det alltid ska vara något fel. Nu ska det göras en sömnutredning, för att slutgiltigt avgöra om han behöver ta bort halsmandlarna. Det lutar dock väldigt kraftigt åt att det kommer att göras någon slags op med tanke på hans allmäntillstånd: alltid trött, ofta halsont, dålig andedräkt (då menar jag verkligen dålig...), ofta svårt att svälja matbitar, snarkar ibland mm. Viktor var dock ytterst nöjd med besöket, han slapp ju få öronen rensade från vax... :)

Efter besöket blev det lunch på sjukan, tillsammans med en kompis som jobbar där. Alltid trevligt att kunna träffas, även om det bara är på en kort lunchrast. Vi har satt i system att "muta" Viktor med roliga saker när han ska till doktorn. Han har ju liksom börjat lära sig vad han får göra där...
Nu väntar vi på vad nästa veckas besök på nefro ska föra med sig. Något gott, hoppas vi! Förutom lunch efter beöket :)

Är det inte det ena...

...så är det det andra! Igår upptäckte jag att Viktor har fått sin första "vuxentand". Kul, kan man tycka.... om det inte vore för att den växer bakom en mjölktand som inte har för avsikt att lossna på bra länge. Så nu blir det väl besök hos vår underbara tandläkare inne i stan?!
På onsdag är det dax för öronläkare. Lite jobbigt känns det, med tanke på att gossen fortfarande klagar på att det trycker i örat ibland. Aldrig får det vara riktigt bra :(

Till råga på allt så är ju helgen redan slut...!

He, he, he...!

Vi fick rätt!! Igen!! Magnus ringde Huddinge idag, dom sa direkt nej till kåvepenin. Toppen! Dom sa t.o.m att nästa gång han har öroninflamation, så ska vi ringa till öronkliniken på Södertälje sjukhus. Där har dom tid och möjlighet att ta emot honom direkt, så vi ska slippa v.c... Hoppas vi slipper v.c. helt, när det gäller honom!

//Jenny

Blir man tokig, eller...?

Viktor har öroninflamaton. Igen. För sjuhundranittiofemte gången, känns det som. Numera vet jag exakt vad det innebär, vilken medicin grabben behöver. Tror ni dom bryr sig? Det beror väl på vart vi är. Öronläkare på huddinge är underbara, läkare på vc inte fullt lika underbara. Säger jag att kåvepenin inte hjälper, han ska ha terracortril (örondroppar) så säger v.c läkare alltid tvärtom. Idag var läkaren så smart (???) att han skrev ut både och... Suck!! Dessutom ville han inte ta bort vaxet ur öronen, för Viktor grinade! Det innebär ju bara att Viktor måste göra det nästa vecka, när han ändå ska till öron-näsa-hals. Men han fick i alla fall gå på resturang och äta goda pannkakor (med grädde och sylt!!)till lunch

//Jenny

Mäta och mäta...

Nu börjar en period av nya urinmätningar och provtagning inför nefrobesöket om 2 veckor. Det känns lite jobbigt och tungt, men jag hoppas att resultatet blir så bra det kan bli, efter allt som har varit. Innan dess ska vi också hinna med hals läkaren om någon vecka, det besöket är jag nog lika nervös för. Tur att vi har haft en skön, avkopplandde helg med flera goda vänner och massor med god mat och dryck!Imorgon är det jobbet igen och då ska jag hinna med en kurs på e.m eftersom jag är handledare för lärarstudenter, det ska bli kul och förhoppningsvis spännande!

Varför??

Vi har pratat med både sjukhus och habilitering de senaste dagarna. Varför ska det aldrig få vara bra, varför ska det aldrig få vara lugnt? Varför ska Viktor aldrig få vara "som alla andra"? Vad är det som är så svårt med hans sjukdom, kan någon förklara det för mig? Allt skulle ju kunna vara bra, trots sjukdomen...


//Jenny